En los últimos años, ha habido un creciente reconocimiento de la importancia de adaptar la DBT para mejorar su eficacia para las poblaciones marginadas, como los consultantes (Cs) LGBTQIA+ (Skerven, 2023) y población marrón (nota de trad.: pueblos originarios, afro descendientes entre otros) (Kamal, 2023). Las personas autistas, que a menudo luchan con el reconocimiento y la regulación de las emociones (Mazefsky, 2015), el suicidio (Segers y Rawana, 2014; Hedley y Uljarevic, 2018) y la autolesión (Blanchard et al., 2021), también son marginadas de forma rutinaria. Invalidados por un entorno social que patologiza los rasgos autistas, finalmente se invalidan a sí mismos y a menudo sufren una vergüenza omnipresente. Esta vergüenza impulsa el camuflaje, que consiste en tratar de ocultar los rasgos autistas (“enmascaramiento”), añadir estrategias para compensar los déficits percibidos (“compensación”) y tratar de mezclarse con las normas percibidas (“asimilación”; Hull et al., 2019). El camuflaje refleja y exacerba la autoinvalidación y la vergüenza, y se suma a la desregulación de las emociones y al elevado riesgo de suicidio (Cassidy et al., 2020).

Guiada por su teoría biosocial y sus supuestos sobre los clientes y la terapia, y con los protocolos, estrategias y habilidades, la DBT está bien posicionada para ayudar a los individuos autistas a regular sus emociones y perseguir sus objetivos. Algunas investigaciones recientes han demostrado los beneficios del entrenamiento en habilidades de la DBT para personas autistas (Bemmouna et al., 2022; Phillips et al., 2024; Ritschel et al., 2022). Otras investigaciones están explorando cómo modificar la DBT para aumentar la accesibilidad y eficacia para consultantes autistas, y para evitar daños no intencionados (Keenan et al., 2023; McVey, 2023; McVey & Locke, 2022).

Basado en un taller presentado en ISITDBT 2023 por tres clínicos autistas y un entrenador en DBT no autista, este artículo sugiere formas de adaptar la DBT para ayudar a los consultantes autistas a trabajar hacia sus metas de una vida digna de ser vivida.

Neurodivergencia, neurodiversidad, neurohumildad y capacitismo

Tradicionalmente, el modelo médico considera el autismo como un conjunto de déficits (DSM- 5) que hay que “arreglar” o “curar” para que un consultante  (C) autista pueda funcionar de una manera más típica. Esto se basa en la suposición errónea de que una mayor prominencia de rasgos autistas provoca intrínsecamente una menor calidad de vida. Por el contrario, el Modelo de Neurodiversidad (Singer, 1998) enmarca el neurotipo autista como parte de la diversidad natural de las mentes humanas. Otro concepto crítico es la neurohumildad (Kraus, 2023), una extensión de la humildad cultural coherente con los supuestos de la DBT sobre el tratamiento, así como el acuerdo de falibilidad. Se trata de una postura y un proceso autorreflexivo en el que uno mantiene la curiosidad, el respeto y la humildad hacia la experiencia vivida de otros cuerpos-mentes. La neurohumildad sitúa al C, y no al terapeuta, como experto en su propia experiencia. La neurohumildad se practica a través de asociarse con el C, validando su experiencia y centrándose en sus metas y valores, en lugar de “arreglar” lo que el modelo médico consideraría “déficits”.

El capacitismo, un término y un concepto coherentes con el modelo médico, está lleno de deberes u obligaciones sociales. Una perspectiva capacitista considera que el funcionamiento neurotípico es superior y que cualquier cosa inferior o diferente es un déficit. Alimenta los mitos emocionales e interpersonales sobre los C autistas y se perpetúa a través de las estructuras sociales que refuerzan el capacitismo en lugar de maximizar la inclusión. El capacitismo puede ser explícito y/o intencional, o más a menudo implícito y no intencional. Al igual que los terapeutas de DBT deben trabajar para ser activamente antirracistas (Kamal, 2023), necesitan ser activamente “anticapacitistas” para crear espacios más seguros para los clientes autistas. (N. de T.: El capacitismo (ableism, en inglés) es una forma de discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad. La visión de la sociedad capacitista es que las personas “capacitadas” son la norma en la sociedad y las personas con discapacidad o con diversidad funcional deben adaptarse a la norma o excluirse del sistema social capacitista. Los capacitistas sostienen que la discapacidad es un “error” y no una consecuencia más de la diversidad humana como la etnia, la orientación sexual o el género).

Ser anti capacitistas y afirmar neurodiversidad significa hacer que la DBT sea más inclusiva y se adapte mejor a las necesidades de las personas autistas. El “problema de la doble empatía” describe el impacto de los diferentes estilos de comunicación entre personas autistas y no autistas (“alistas”) (Milton, 2012) (Nota de trad.: es una denominación usada para referirse al mundo neurotípico en contraposición al mundo neuroatípico). La investigación descubrió que un grupo de individuos autistas se comunicaban entre ellos con la misma precisión que un grupo de personas no autistas que hablaban entre ellos. Un grupo mixto de personas autistas y no autistas, sin embargo, experimentaba dificultades debido a sus diferencias comunicativas (Crompton, Ropar, et al., 2020). Teniendo esto en cuenta, es imperativa una práctica arraigada en la neurohumildad

Rasgos autistas e historia de trauma a considerar cuando se organiza un tratamiento adaptado en DBT

Muchos autistas que no encajan en el estereotipo de “niños blancos que no hablan y a los que les gustan demasiado los trenes” han sido pasados por alto por los clínicos. Esto incluye a los que son mujeres, no binarios, marrones, de alto coeficiente intelectual y altamente verbales. A menudo se diagnostica mal a estas personas o no se les diagnostica en absoluto. Los criterios de diagnóstico han contribuido a esto. Por ejemplo, antes de 2013, los clínicos no podían diagnosticar tanto autismo con TDAH, excluyendo así el frecuente solapamiento de ambos (el neurotipo “AuTDAU” una concurrencia de ambos diagnósticos)

Además, debido a una historia de invalidación crónica y traumática y a la vergüenza resultante, muchas personas autistas intentan ocultar o compensar sus diferencias autistas. Como bien saben los terapeutas de DBT basados en “dilemas dialécticos”, intentar crónicamente proyectar una imagen desalineada con el verdadero yo no es sostenible, aumentando la vergüenza y la desregulación emocional (Linehan, 1983). Las mujeres autistas y aquellos con mayor CI y buena capacidad verbal pueden ser capaces de camuflarse más que los varones autistas y aquellos con menor CI y menor capacidad verbal, contribuyendo al diagnóstico erróneo en estas poblaciones. Los clínicos de DBT deben ser conscientes del camuflaje autista y de sus altos costes tanto para el C, como el aumento de la vergüenza, la auto-invalidación, la desregulación emocional y el riesgo de suicidio, como para la terapia, ya que dificulta que el terapeuta reconozca a los C autistas o sea consciente de sus luchas.

Los rasgos autistas son innatos, pero pueden ser más evidentes en situaciones de estrés. Ocultar las características autistas mediante estrategias de camuflaje (Hull, et al., 2019) puede ir seguido de un derretimiento posterior. Las rígidas normas sociales pueden invalidar a los C autistas y dificultarles vivir sus vidas de forma más auténtica.

Recientemente, múltiples clínicos han propuesto criterios de afirmación de la neurodiversidad para el autismo (Henderson et al., 2023; Lowry, 2023) que se alinean con el modelo social de la discapacidad. Desde esta perspectiva, el autismo se caracteriza por diferencias, no déficits, en la comunicación y los comportamientos sociales. La reciprocidad social de los autistas puede parecer diferente. Es posible que les guste más el “juego paralelo” (jugar juntos pero sin interacciones entre sí compartiendo el espacio o los materiales) que la interacción grupal no estructurada, que se comuniquen de forma muy directa en lugar de insinuar, y/o ser poco habladores, mínimamente habladores o situacionalmente poco habladores. Pueden necesitar más tiempo para procesar la información, ser muy detallistas, hacer muchas preguntas y procesar la información de abajo hacia arriba.

Las diferencias no verbales pueden incluir diferencias en el tono, sentirse menos cómodos con el contacto visual (aunque sea forzado) y tener expresiones faciales menos evidentes. Los autistas pueden encontrar dificultades en las relaciones con personas no autistas, siendo a menudo más rechazados que sus compañeros y desarrollando como resultado altos niveles de sensibilidad al rechazo. Es posible que no reconozcan las jerarquías sociales o que interactúen de forma diferente con las personas en función de su estatus. Además, y de manera crítica para la relación terapéutica en DBT, muchas personas autistas tienen una historia de haber sido traumáticamente invalidadas porque otros no entienden su comunicación, o peor, porque otros saben que las personas autistas se pierden de señales sutiles e intencionalmente se aprovechan de ellos. Debido a este trauma relacional, muchas personas autistas se vuelven hipervigilantes ante las señales de que otras personas les engañan o intentan manipularles.

Las personas autistas pueden “tener conductas de autoestimulación”, moviendo o diciendo los mismos sonidos o frases una y otra vez, por muchas razones, entre ellas para tranquilizarse o expresar alegría. (N. de T.: stimming o stims se traduce como autoestimulación en general y se trata de un comportamiento autoestimulante que se caracteriza por una acción o movimiento repetitivo del cuerpo (como golpear repetidamente objetos o las orejas, chasquear los dedos, parpadear, balancearse de un lado a otro o gruñir) y que generalmente se asocia con ciertas afecciones como el trastorno del espectro autista). Pueden recurrir a la ecolalia y al guion de conversaciones para sentirse más cómodos. Les gusta la rutina y la previsibilidad, lo que les ayuda a dar sentido a un mundo que no está diseñado para sus mentes divergentes. Pueden presentar diferencias en el funcionamiento ejecutivo, como iniciar tareas o necesitar más tiempo para salir de la hiperconcentración y centrar la atención en otra cosa. Pueden necesitar más tiempo para prepararse para el cambio.

Pueden también tener intereses intensos y especiales (SPINs) que forman parte integral de sus identidades, que pueden conectar con todo, y a través de los cuales establecen vínculos con los demás (que el DSM-5 reconoce pero califica peyorativamente de “restringidos, fijos… anormales… excesivamente circunscritos… perseverativos”).

Pueden ser más o menos sensibles a los estímulos sensoriales que otras personas, no sólo en los conocidos cinco sistemas sensoriales, sino también en los sistemas interoceptivo (percibir señales dentro del cuerpo como la necesidad de comer, beber o ir al baño), vestibular (posición del cuerpo) y propioceptivo (retroalimentación de articulaciones y músculos). Las diferencias en la conciencia interoceptiva pueden contribuir a la alexitimia (N. de T.:  dificultad para identificar y expresar las emociones, tanto propias como ajenas).

Adaptación de la DBT para Cs autistas

Para ayudar con mayor eficacia a los Cs autistas, tenemos que tener estrategias de afirmación de la neurodiversidad y ser anticapacitistas. La terapia de conversión fue perjudicial para los clientes LGBTQIA+ en el pasado, y tratar de convertir a los Cs autistas para que parezcan no autistas es igual de perjudicial. Proponemos que la DBT no sea vista como un tratamiento para el autismo; sino como un sistema de tratamiento que puede ser adaptado para que los Cs autistas puedan perseguir sus metas de una vida digna de ser vivida. Debemos adaptarlo en función de las diferencias en la comunicación, los comportamientos no verbales, las experiencias sensoriales, la estimulación, los intereses especiales, la necesidad de estructura y el funcionamiento ejecutivo. Por supuesto, no todos los autistas son iguales, por lo que el tratamiento debe adaptarse aún más a cada individuo.

Tenemos que adaptarnos a las diferencias de comunicación. Estas adaptaciones incluyen ser directo, no depender de la comunicación no verbal neurotípica, permitir un mayor tiempo de procesamiento antes de responder, aceptar preguntas y ofrecer otras opciones de comunicación además de las palabras habladas o “de la boca”. Comunicarse de forma honesta y directa no sólo permite una transmisión más precisa de la información, sino que, sobre todo, empieza a reparar la desconfianza que ha sido sembrado por traumas relacionales pasados. Véase en la Figura 1 un ejemplo de visual para la enseñanza de “Cambiar la mente”, que muestra una representación visual más concreta de un concepto. También recomendamos videoclips como los producidos por DBT-RU (youtube.com/dbtru), entre otros.

Además, tenemos que adaptarnos a las necesidades sensoriales evaluando las diferencias sensoriales al principio de la terapia e invitando a los Cs a adaptar el entorno terapéutico a sus necesidades. Por ejemplo, pueden beneficiarse de las opciones de ajustar el volumen y apagar sus cámaras durante las sesiones a distancia, usar tapones para los oídos que filtren el sonido, usar gafas que filtren la luz, tener oficinas libres de aromas añadidos, etc. En el entrenamiento de habilidades, recomendamos añadir una “S” extra a las habilidades PLEASE para “equilibrar la entrada Sensorial”.

La necesidad de autoestimular (STIM), que cumple muchas funciones importantes para estos Cs, debe validarse. Esto puede hacerse discutiendo los beneficios que el C obtiene al hacerlo, fomentando la estimulación según sea necesario y disponiendo de herramientas/juguetes en la consulta. Si un estímulo es perjudicial, como cortarse o golpearse la cabeza, hay que validar la función a corto plazo y explorar alternativas no perjudiciales (como por ejemplo, otros estímulos sensoriales intensos como sostener un cubo de hielo, comer algo picante, masajes profundos o colgarse boca abajo). La estimulación también puede apoyarse mediante la enseñanza de habilidades como la atención plena, la tolerancia al malestar y el PLEASE(S).|

Incorporar intereses especiales (SPINs) en la terapia DBT puede ayudar de varias maneras. Las personas autistas pueden conectar de forma natural con los demás a través de sus intereses especiales, por lo que preguntar y mostrar interés por los SPIN de un C autista puede ayudar a establecer una buena relación, algo que muchos terapeutas no autistas pueden encontrar difícil. Conectar la enseñanza de habilidades con las SPIN puede también ayudar a suscitar interés por temas que, de otro modo, interesarían menos al C.

Este es un buen momento para utilizar la IA. Por ejemplo, puedes pedirle a una herramienta de IA que explique el mindfulness en el contexto de Minecraft u otro SPIN. Por lo tanto, incluso si no sabes nada sobre la SPIN del cliente, ¡puedes utilizarla para ayudarle a aprender habilidades DBT! Participar en SPINs también es útil para el enraizamiento después del trabajo de trauma, ya que centrarse en SPINs es fácil y agradable para las personas autistas. Aunque una discusión completa de las razones está más allá del alcance de este artículo, no recomendamos que el terapeuta oculte subrepticiamente la discusión de las SPIN para usarlas como reforzador, ya que esto equivale a decirle que sólo puede acceder a parte de su identidad si se comporta como el terapeuta desea. Tal estrategia puede ser experimentada como invalidante, manipuladora y una señal de que el C ya no puede confiar en el terapeuta y, por lo tanto, es probable que sea una interferencia o destrucción de la terapia por parte del terapeuta.

También podemos ayudarlos satisfaciendo su necesidad de una estructura clara y coherente con una justificación transparente. Es importante colaborar y responder a todas las preguntas, y resolver problemas juntos, ya que los Cs no tienden a ver o seguir jerarquías, y pueden tener dificultades para entender y cumplir normas arbitrarias. Los Cs suelen apreciar una agenda clara y coherente, en múltiples formatos. Por último, pueden necesitar más aviso y ayuda para adaptarse a los cambios de rutina.

Dado que muchos Cs autistas presentan diferencias en el funcionamiento ejecutivo, hay que considerar la posibilidad de prestarles apoyo. Estos pueden incluir la modificación de tarjetas de registro diario para que sean menos abrumadoras o en formatos más accesibles, proporcionar información como la agenda y las tareas por escrito, archivar los materiales en un lugar accesible en caso de que pierdan los originales, proporcionar múltiples recordatorios, ayudar a dividir las tareas grandes en trozos factibles y grabar y proporcionar transcripciones de la enseñanza. Estos apoyos del funcionamiento ejecutivo ayudarán tanto a los Cs autistas como a otros a prosperar en la terapia DBT.

El análisis en cadena puede hacerse más visual y activo, por ejemplo, escribiendo los eslabones de la cadena en post-its que los Cs puedan mover. Los ejercicios de atención plena pueden modificarse para que sean más literales y realistas. En tolerancia al malestar, las habilidades TIPP, se podría dar más énfasis para ayudar con un sistema nervioso hipersensible, y los 8 sistemas sensoriales se pueden enseñar en el contexto de calmarse. En la regulación de las emociones, los terapeutas deben tener mucho cuidado de no invalidar las experiencias del C durante la enseñanza de “comprobar los hechos”, ya que la neurohumildad nos informa de que nuestros C experimentan el mundo de forma diferente. Dada la tendencia de los Cs autistas a hacer muchas preguntas y la necesidad de entender los detalles, los terapeutas deben estar preparados para explicar minuciosamente todas las partes de los gráficos del módulo de regulación emocional.

Al enseñar eficacia interpersonal todo se puede volver especialmente complicado sin fomentar un enmascaramiento excesivo. En primer lugar, DEAR MAN puede presentarse como un proceso de guion, que es una estrategia de comunicación muy adecuada para los autistas. AVES puede enseñarse como una habilidad de equilibrio, que a algunos Cs autistas se les da muy bien por naturaleza y que la invalidación crónica puede haber dificultado. Por último, el “enmascaramiento consciente” puede enseñarse como una forma de camino intermedio, en el que se anima a los Cs a ver el uso de las habilidades de eficacia interpersonal como una elección opcional, y a decidir conscientemente si utilizarlas o no (y en qué grado) en una situación determinada en función de sus niveles de energía.